Reumatiker Världen

Det har varit en tuff helg, både fysiskt och känslomässigt. Jag har städat undan det sista ur mitt och Kjells liv, kändes det som. Jag plockade ihop det vi hade tagit upp till vårt lilla fritidshus som vi har i väglöst land, så många tårar igen... Det är väl så med sorg att den känns och gör riktigt ont när man känner sig lite extra ensam, utsatt och med en djävulsk värk som tog över helt och kontrollerade hela min kropp. Jag själv fanns någonstans längst inne i denna smärta och visste inte riktigt hur jag skulle ligga, sitta eller gå utan att det gjorde ont. Jag tog mig ut på natten för att kissa och höll inte på att komma upp men med hjälp av ett träd tog jag mig upp och höll på att ramla framåt men hann ta tag i trädet. Det här går inte, tänkte jag och tog mig in igen. Vad hade jag gjort om jag hade ramlat, långt uppe i en stuga i väglöst landskap utan mobilt täckning. Tänkte jag och saknade dig, till slut fanns det inga tårar kvar.

Jag har två reumatiska sjukdomar och hEDS ett sjukdomstillstånd i bindväven som orsakar svaghet och instabilitet i många av kroppens strukturer såsom leder, hud, och mjukdelar. Det tillsammans med reumatiska sjukdom som spondylartrit, generell artros och spinal stenoser i ryggen och nacken gör mitt liv till en kamp, känns det som i varje fall plus på det så har jag en whiplash skada i nacken som orsakar yrsel och illamående när den triggas igång.

Jag blir så liten och sårbar när smärtan och stelheten tar över och kontrollera mig och mina tankar. För att inte tala om de blåmärken som dyker upp lite här och där på min kropp när blodkärl brister av överansträngning som hänger samman med hEDS och det händer i mina krassa stunder att jag tänker, nu går det snart en propp som inte är ytlig och då är det över. Det finns en större risk för hjärt-och kärlsjukdomar vid reumatiska sjukdomar och hEDS så visst kan jag tycka att min rädsla är befogad, men den kommer endast när jag har som mest smärta.

Det är kämpigt ibland och idag var det en sådan dag men jag gick till arbetet för att gå hem kort därefter i tårar. Jag klarar inte alltid att ta in det som händer runt omkring på jobbet när smärtan och stelheten är som värst, samtidigt som jag fortfarande kände mig ledsen efter helgens ihop plockning i stugan som var både en fysisk och mentalt känslomässig utrensning.

  När jag kommer hem då ligger tidningen Reumatiker Världen i brevlådan och jag blev glad. Glad av tidning ! då kanske ni förstår vad lite det behövs för att göra mig glad en dålig dag.

Det första jag gör när jag kommer in är att påbörja en 12 dagars behandling av celecoxib för att häva den mest akuta inflammationen i lederna, förhoppningsvis kommer det att kännas bättre inom några dagar. Jag har tidigare tagit biologiska läkemedel men var tvungen att sluta med dem på grund av en kraftig astma reaktion så nu behandlas jag endast med kemiska läkemedel när det är som mest besvärligt. Jag undviker tabletter så långt som det går men ibland har jag inget annat val.

Jag brygger mig en kopp kaffe och lägger jag mig på soffan och börjar bläddra i Reumatiker tidningen. Jag läste först om Lisa Ridzén som har ankyloserande spondylit och hennes kamp mot sjukdom och hur hon isolerar sig i sovrummet när hon var som mest nedbruten av smärta och knappt kunde gå. Det var där inne i sovrummet som hennes författarskap tog fart. Intressant och inspirerande. 

"Hur man hanterar långvarig smärta.

"Inte en svaghet att be om hjälp.

"Hur det är att ligga själv i ett rum och känna hur helt basala saker tas ifrån en.

"Hur mindfulness gav mig en andra chans i livet.

"Varva ned med Yoga Nidra.

- några axplock ur dagens Reumatiker Världen.

Jag har beställt boken Du är inte din smärta, av Staffan Portin som var på botten, både fysiskt och mentalt och var nära att avsluta sitt liv när han fick en insikt som förändrade allt.

- Jag insåg att jag inte är min smärta. Det blev en vändpunkt: säger han och jag beställde boken.

Yoga Nidra verkar också jätteintressant som handlar om att bara vara och inte göra, något som jag kommer att utforska och ta till mig. Jag tror på alternativ egenvård och praktiserar den själv.

Jag är inte ensam om att kämpa mot sjukdom, vi är många och det behövs mer till forskningen, så gå in på reumatiker.se och ge ditt bidrag, som Ulrika Toft Hansen, landslagsspelare handboll säger i dagens tidning. "Smärtan syns inte utanpå, men den finns där varje dag"

Jag kan bara hålla med om det och att det tar på energin, orken och humöret att leva med kronisk smärta.

Foto vy från stranden i Övre Vuolosjärvi.

Sätt dig ner en stund och ta en paus.

Andas

Bli medveten om det som finns

runt omkring dig, just nu.

Det andra året !

Jag förlorade min sambo i cancer för drygt två år sedan. Fem år och fem månaders kamp mot sjukdom, tiden, livet och att ta sig ut ur den mörkaste sorgen och tillbaka till livet. Jag kommer alltid bära med honom och vår tid i mitt hjärta men det här andra året efter hans bortgång har varit svårt. Jag förlorade min livskamrat och hela vår vardag, det vi hade och gjorde tillsammans. Efter allt det svåra som kommer efter ett dödsfall fick jag ta tag i "vårt liv" det vi hade byggt upp tillsammans som jag nu stod ensam i.

Tre månader efter begravningsceremonin gick mitt flyttlass från vår fyra till en tvåa, jag satt många kvällar och kända att jag inte riktigt hade landat i allt och tre månader senare sålde jag stugan som trots allt var min oas men för svårt att vara kvar i själv på grund av ekonomi, hälsa och med alla känslor som jag idag förstår att jag tryckte undan, långt bakom i mitt omedvetande.

Det andra året, är året när allt det praktiska var gjort, när det fanns utrymme inom mig då slog sorgen till enormt hårt och allt började komma tillbaka till mig: Händelser och ord, Vad sa hon egentligen och hur såg stödet ut från vänner och från arbetsplatsen ? Och det började göra riktigt ont när jag förstod hur en del hade mött mig under vår stora livskamp och sedan under min stora förlust, Vad sa hon egentligen åt mig under mina svåraste stunder när jag behövde ett stöd som mest, det är tankar som har kommit tillbaka till mig, under det andra året. När liver vänder då betyder omtanke och vänskap allt.

Känslan av att hitta tillbaka till glädjen är stor och det betyder så mycket när mina barnbarn kommer springande mot min famn när jag hämtar de från förskolan, det är kärlek. 

När man vaknar på morgonen och ser färgerna när man dricker sitt morgonkaffe ensam;

- Det är då man vet att man kommit ut ur sin sorg.

Livets olika vägar !

Jag har haft ett foto intresse redan när jag gick på högstadiet och valde genom hela skoltiden Foto som fritt valt ämne, det var så härligt att stå nere i mörkerrummet och framkalla sina egna bilder till doften av framkallningsvätska. En härlig känsla och jag förstår nu att jag skulle ha valt den yrkesbanan men livet ville annat, eller jag gjorde andra val och började mina yrkesår inom servicebranschen för att sedan landa inom vård och omsorg, vilket jag absolut inte ångrar. Men intresset för fotografering har följt med hela tiden som ett hobbyintresse som ger mig glädje och det känns så roligt att jag igen har börjat se "glädjen till att ta en bra bild"

Livet vänder är ett riktigt bra uttryck och nu känner jag mig lyckligt lottad som har så många fina människor runt mig, min familj, vänner och kollegor, det betyder mycket och jag har hitta tillbaka till sig själv. Till den jag var innan och jag har blivit mer trygg i min egen person efter min stora förlust när jag var tvungen att ta farväl av dig min älskade vän. Vi växer ur svåra livssituationer. 

Mitt foto som har varit veckans bild på P4 Norrbotten, denna vecka.

 Solens strålar bryter sig genom träden och speglar sig i det öppna vattnet.

Jag önskar er en riktigt fin helg, gör det som får just dig att må bra.

~En del av oss har aldrig

riktigt haft tid att vara

lyckliga för att vi har varit för

upptagna med att vara starka.